▼ 「命をくれてありがとう－ぼくは１８トリソミー」（読書）

０８年７月３日（木） 休職517日　曇りのような晴れのような・・・
少しずつ「やる気」が戻ってきたような気がする。やはり波があるのだな

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「命をくれてありがとう－ぼくは１８トリソミー」
　
　ボクのブログにもリンクしてもらっている「命はプレゼント」というブログの「かいママ」さんの家族のストーリー。
　ずいぶん前からリンクもしていただいて、本も買ってあったのだが、正直なところ読み始めるのに勇気が必要だった
　
　なぜかと言えば、大分治まってきたとは言え、ボクは「うつ」
　加えて、最近は外出も多く、何度もこの本を持っていこうと思ったのだが、人前で泣くかもしれないという怖れもあってなかなかに手が出なかったのだ。


　しかし、読み終わった今は違う。

　難病に生まれ、それでも懸命に生きようとしている 「凱晴（かいせい）」くんと、その家族の献身的な介護の様子に心打たれ、「生きる元気」をわけてもらったような気さえしている。

　感想などという僭越なことはできないのだが、次の奇跡的な事実は、皆さんに知っておいてもらいたいと思う。

　『１８トリソミー』とは「染色体」の数がたった1個違うだけで色々な症状を起こす病気。それ自体は珍しくはないが多くの場合は卵子が着床せずに生きて生まれることはできない。
　約１万人に一人の確率で起こり、生まれてきても１歳を迎えることが出来るのは十人に一人。

　「凱晴くん」の場合は、食道が途中で切れている「食道閉鎖症」をはじめ、心臓にも穴が開いており、他にも脳や内臓に症状が表れていた。病院もこの場合、積極的な治療は行わないのが普通だそうである。

　しかし、「凱晴くん」は生き抜いた。食道が切れているため、食べ物は胃に直接送る。呼吸器がつまるため１５分ごとの吸引が必要・・・後に改善されるが、この時の家族の苦労に思いを馳せると言葉を失う。

　そして、何と「凱晴くん」は、多くの危機にさらされながらも、今年で４歳を迎えたのだ

　詳細を知りたい方はぜひこの本を読んでいただきたい。子どもにも分かるように、「凱晴くん」の視点から描かれていて彼の心の声を聞くようでもある。「amazon」にはまだ、在庫があるようです。
　また、「絵本版」もあり、これにも感動的な話があるのだが、詳しくは「かいママ」さんのブログ
→http://inotihapurezento.blog60.fc2.com/
をぜひ見てください。ボクのブログの右の「リンク」からも入れます。

　ちなみに「絵本版」の感動的な話はココ→http://inotihapurezento.blog60.fc2.com/blog-entry-16.html

　「かいママ」さんは、今、介護を続けつつ「名前」を織り込んだ祝福の詩を作ってくれる『ポエム工房』という工房を運営し、「メンタルケア心理士」でもある。

　ボクの拙い文章では伝えきれないことだけれど、少なくともボクは勇気をもらえた。
　このような本に巡りあえた運命と「かいママ」さんに感謝し、まだまだ奇跡を起こしてくれそうな、
「凱晴くん」と、そのご家族に心からエールを贈りたいと思う。
　
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　WOW
　「うつ」だなんだと・・・ベランダがこわいだのなんだのと・・・いい歳して愚痴をこぼしている自分が恥ずかしい
　病気であることは事実にしても、それと正面からしっかり向き合いたいと思った。

　明日は職場に行く予定です。
　今日は早めに寝ます。

　おやすみなさい。

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